ABSTRACT
O objetivo deste estudo é analisar a funcionalidade de crianças com Síndrome de Down (SD) nas áreas de mobilidade, autocuidado e função social em relação ao histórico terapêutico da criança, à adaptação parental, à deficiência do filho, aos aspectos socioeconômicos e ao desempenho ocupacional dos pais. Foram utilizados o Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade, a Medida Canadense de Desempenho Ocupacional, a Escala de adaptação parental à deficiência do filho e uma entrevista construída pelas pesquisadoras. Participaram 30 genitores de crianças com SD de 10 meses a sete anos de idade. As crianças apresentam desempenho em mobilidade dentro dos padrões de normalidade e atraso significativo na área de autocuidado. Grande parte das terapias é de cunho estrutural, focada na família e na criança. O desempenho ocupacional dos pais apresenta problemas, principalmente na área de produtividade. Estes possuem dificuldade em lidar com o diagnóstico. O nível socioeconômico, de escolaridade e o exercício do lazer dos pais influenciam o desenvolvimento da criança.
The aim of this study is to analyze the functionality of children with DS in the areas of mobility, self-care and social function in relation to the child's therapeutic history, parental adaptation, child's disability, socioeconomic aspects and parents' occupational performance. The Pediatric Disability Assessment Inventory, Canadian Occupational Performance Measure, the Parental Adaptation Scale for child's disability and an interview constructed by the researchers were used. Thirty parents of children with DS from 10 months to seven years old participated. Children have mobility performance within the normal range and a significant delay in the area of self-care. The most therapies are structural in nature, focused on family and child. The parents' occupational performance presents problems, mainly in the area of productivity. These have difficulty in dealing with the diagnosis. The socioeconomic level, schooling and leisure activities of the parents influence child's development.
ABSTRACT
Introdução: A chegada de um filho com deficiência traz muitos desafios aos familiares podendo impactar na funcionalidade da criança. A visão que a família possui da criança nem sempre condiz tanto com suas potencialidades quanto com déficits. Por isso, interessa comparar a visão dos pais e terapeutas da criança. Objetivo: Comparar a visão dos pais e dos terapeutas em relação à funcionalidade de crianças com Síndrome de Down (SD). Métodos: Trata-se de um estudo qualitativo, de amostra por conveniência, com três crianças com SD, seus pais e terapeutas. A coleta de dados se deu por meio da aplicação da CIF-CJ com um dos responsáveis da criança e com a terapeuta estagiária responsável por cada caso, todos atendidos em clínica-escola de Fonoaudiologia. Resultados: Após análise dos três casos observou-se que a diferença nas respostas entre familiares e terapeutas esteve concentrada na percepção da linguagem das crianças, sobretudo em relação à fala. Também se observou que os terapeutas percebem a relação dos familiares com os profissionais de saúde mais frágeis do que os pais. Os resultados reforçam a importância sobre um olhar sobre a funcionalidade na clínica da infância. Conclusão: Na comparação da funcionalidade na percepção de pais e terapeutas, destacou-se a diferença na percepção da produção linguística das crianças.
Introduction: The arrival of a disabled child brings many challenges to the family members and can impact on the child's functionality. The family's view of the child does not always match both their potentialities and deficits. It is therefore important to compare the views of the child's parents and therapists. Objective: To compare the views of parents and therapists regarding the functionality of children with Down Syndrome (DS). Methods: This is a qualitative, sample-for-convenience study with three children with DS, their parents and therapists. Data collection was done through the application of the CIF-CJ with one of the responsible of the child and with the trainee therapist responsible for each case, all of whom were attended at university speech-language pathology clinic. Results: After analyzing the three cases, it was observed that the difference in the responses of the family and the therapists was concentrated in the children language, especially in relation to speech. It has also been observed that therapists perceive the relationship of family members with health professionals who are more fragile than their parents. The results reinforce the importance of looking at functionality in childhood clinic. Conclusion: In the comparison of functionality in the perception of parents and therapists, the difference in perception of the children's linguistic production was highlighted.
Introducción: La llegada de un hijo con discapacidad trae muchos desafíos a los familiares que pueden impactar en la funcionalidad del niño. La visión que la familia posee del niño no siempre condice tanto con sus potencialidades como con déficits. Por eso, interesa comparar la visión de los padres y terapeutas del niño. Objetivo: comparar la visión de los padres y de los terapeutas en relación a la funcionalidad de niños con Síndrome de Down (SD). Metodos: Se trata de un estudio cualitativo, de muestra por conveniencia, con tres niños con SD, sus padres y terapeutas. La recolección de datos se dio por medio de la aplicación de la CIF-CJ con uno de los responsables del niño y con la terapeuta pasante responsable de cada caso, todos atendidos en clínica-escuela de Fonoaudiología. Resultados: Después del análisis de los tres casos se observó que la diferencia en la respuesta de los familiares y de los terapeutas estuvo concentrada en la percepción del lenguaje de los niños, sobre todo en relación al habla. También se observó que los terapeutas perciben la relación de los familiares con los profesionales de salud más frágiles que los padres. Los resultados refuerzan la importancia sobre una mirada sobre la funcionalidad en la clínica de la niñez. Conclusión: En la comparación de la funcionalidad en la percepción de padres y terapeutas, se destacó la diferencia en la percepción de la producción lingüística de los niños.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Child, Preschool , Child , Parents , Perception , Speech Therapy , Child Development/classification , International Classification of Functioning, Disability and Health , Occupational Therapy , Down Syndrome , Speech Disorders/therapy , Disabled ChildrenABSTRACT
Introdução: Uma abordagem terapêutica na clínica com crianças pequenas, no âmbito da atuação interdisciplinar, permite pensar a intervenção de forma integral, assumindo uma intervenção centrada na família. Objetivo: Este estudo tem como objetivo discutir os benefícios e cuidados que os terapeutas precisam ter para a realização de atendimentos conjuntos, bem como manejar a participação dos pais em sessão. Método: Estudo de caso composto por duas meninas com idade de 3 anos e 6 meses e 4 anos e 9 meses atendidas por duplas de terapeutas em uma clínica escola. Realizada análise de cunho qualitativo por meio de observação em prontuário, relato de campo da experiência clínica, discussões após atendimento, supervisões e orientações. Resultados: Em ambos os casos apresentados, foi possível observar evoluções positivas, nos pacientes e na relação familiar, bem como identificar as cenas presentes durante o atendimento conjunto, que se apresentou como modalidade eficiente de intervenção a tempo. Conclusão: O atendimento conjunto mostrou-se efetivo, sendo um método facilitador na clínica, principalmente quando considerada a dupla criança-familiar, desde que haja uma boa sintonia entre ambos os terapeutas.
Introduction: A therapeutic approach, with an interdisciplinary approach, allows us to think about the intervention in an integral way, assumed in the intervention centered in the family. Objective: This study aims to discuss the benefits and care that therapists need to have to perform joint care, and how to handle parents' presence in session. Method: Case study composed of two girls aged 3 years and 6 months and 4 years and 9 months attended by doubles of therapists in a school clinic. Qualitative analysis was carried out by means of observation in medical records, field reports of clinical experience, discussions after care, supervisions and guidelines. Results: In both cases, it was possible to observe positive evolutions in patients and in the family relationship, as well as to identify the scenes present during the joint care, which presented as an efficient modality of intervention in time. Further studies on the subject are still needed as a way of continuing to test its efficiency. Conclusion: Joint care proved to be effective, being a facilitator method in the clinic, especially when considering the baby-parent pair, provided there is harmony between the therapists and evaluate when it is possible or not the parents' presence in the session.
Introduction:Une approche thérapeutique, avec une approche interdisciplinaire, nous permet de penser l'intervention de manière intégrale, assumée dans l'intervention centrée dans la famille. Objetivo: Este estudio tiene como objetivo discutir los beneficios y cuidados que los terapeutas necesitan tener para la realización de atendimientos conjuntos,y cómo manejar la presencia de los padres in sesión. Método: Estudio de caso compuesto por dos niñas con edad 3 años y 6 meses y 4 años y 9 meses atendidas por dobles de terapeutas en una clínica escolar. Se realizó un análisis de cuño cualitativo por medio de observación en prontuario, relato de campo de la experiencia clínica, discusiones tras atención, supervisión y orientaciones. Resultados: En ambos casos presentados, fue posible observar evoluciones positivas, en los pacientes y en la relación familiar, así como identificar las escenas presentes durante la atención conjunta, que se presentó como modalidad eficiente de intervención a tiempo. Aún se necesitan más estudios sobre el tema, como forma de continuar probando su eficiencia. Conclusión: La atención conjunta se mostró efectiva, siendo un método facilitador en la clínica principalmente cuando se considera la doble bebé-familiar, desde que haya sintonía entre los terapeutas y evaluar cuando es posible o no la presencia de los padres en la sesión.
Subject(s)
Humans , Female , Child, Preschool , Child Development , Interdisciplinary Communication , Early Medical InterventionABSTRACT
Introdução A doença de Parkinson (DP) interfere na autonomia e independência do sujeito, afetando sua qualidade de vida (QV). Cuidadores podem ter sua QV comprometida, em função das dificuldades com o cuidado. Objetivo Avaliar e comparar a QV de sujeitos com DP e seus cuidadores e correlacionar a qualidade de vida com as características dos sujeitos. Material e métodos Foram avaliados 10 sujeitos com DP, com idade média de 65,4 anos, e 8 cuidadores, com idade média de 60,6 anos, de ambos os gêneros. Os instrumentos utilizados foram ficha de avaliação, Questionário PDQ-39, Questionário SF-36, UPDRS e Escala de Hoehn e Yahr modificada. Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva e coeficiente de correlação de Pearson e Spearman, utilizando nível de significância de α igual a 5%. Resultados A percepção geral sobre a QV foi moderadamente boa tanto para os sujeitos com DP quanto para cuidadores. No entanto, aspectos motores e emocionais influenciam negativamente a QV dos sujeitos com DP. Do contrário, aspectos sociais, mentais e demográficos parecem não exercer influência significativa. Para os cuidadores, fatores emocionais, sociais e físicos, além de características pessoais, estão relacionados com pior percepção sobre sua QV. As características dos sujeitos com DP e aquelas relacionadas ao cuidado não apresentaram correlação significativa com a QV dos cuidadores. Considerações finais Conhecer os principais fatores que interferem na QV ajuda a direcionar estratégias de prevenção, orientação, suporte e tratamento de pessoas com DP e seus cuidadores. A atenção deve ser integral, voltada para um conjunto de aspectos. .
Background Parkinson´s disease (PD) interferes in the autonomy and independence of the subjects and affects their quality of life (QoL). Due to difficulty with the care, the QoL of caregivers can also be impaired. Purpose To assess and to compare the QoL of subjects with Parkinson´s disease and their caregivers and to correlate quality of life and subjects´ characteristics. Material and methods Ten subjects with PD, mean age of 65.4 years, and eight caregivers, mean age of 60.6 years, both gender, took part in this study. A questionnaire comprising characteristics of the subjects, PDQ-39 questionnaire, SF-36 questionnaire, UPDRS and modified Hoehn and Yahr scale were used to evaluation. Data were analyzed through descriptive statistics, Pearson and Spearman correlation coefficient, using 5% level of significance. Results General perception about QoL of subjects with PD and their caregivers was moderately good. However, motor and emotional aspects have a negative impact on QoL of subjects with PD. On the other hand, social, mental and demographic aspects seem not to influence significantly. Emotional, social and physical factors and, personal characteristics are related to worse perception of caregivers about your QoL. Characteristics of the subjects with PD and those related to care not presented significant correlation with QoL of caregivers. Conclusions To know the main factors that interfere in the QoL helps to address prevention strategies, orientation, support and treatment of subjects with PD and their caregivers. Attention to health should be integral considering a group of aspects. .